Ольга Аманова, столкнувшись с диагнозом ДЦП у своего сына, превратила личный опыт в эффективный инструмент поддержки тысяч родителей. Как созданный ей интернет-портал «Гид по ДЦП» стал не только источником надежной и достоверной информации, но и основой для успешного бизнеса, читайте в материале.

- Ольга, расскажите о себе: кто вы по профессии, где учились? Как пришли в сферу социального предпринимательства и решили открыть собственный бизнес? 

- Я родилась и выросла в небольшом городе в Республике Саха (Якутия), там же окончила Северо-Восточный гуманитарный институт по специальности «правоведение». Получив первое высшее образование, продолжила углубляться в профессию: училась в Московском институте права на юриста, затем в Томском государственном университете изучала предпринимательское дело. Десять лет я руководила одним из федеральных банков и как топ-менеджер занималась развитием региональных подразделений компании, много ездила по стране и работала в разных городах: в Нерюнгри, Мирном, Благовещенске, Новокузнецке, Томске, на Камчатке. В 2019 году меня перевели в Новосибирск. В 2023 году в моей личной копилке знаний и умений появилось еще одно образование – «тренер по адаптивному спорту», которое я получила в университете «Синергия», чтобы профессионально работать с особенными детьми и вместе с коллегами делать все возможное, чтобы улучшать жизнь людей с инвалидностью.

- Как вы решили начать помогать людям с инвалидностью, причем делать это не в качестве волонтера, а на профессиональной основе?

- В 2021 году моя жизнь кардинально изменилась. После серьезного испытания – онкологии, над которой я одержала победу, нам с мужем пришлось отказаться от мечты стать родителями. Но мы не привыкли сдаваться и приняли решение подарить родительское тепло ребенку, лишенному заботы и любви. Так в нашей семье появился Лёвушка – настоящий герой. Я наконец-то стала мамой, и, казалось бы, в нашей истории должен был наступить долгожданный хеппи-энд, знаменующий собой начало нового счастливого этапа. Но жизнь не сказка, порой она больше похожа на многосерийную драму с непредсказуемым сюжетом. В четыре месяца у Лёвы появились первые признаки задержки развития, а в год был поставлен диагноз – детский церебральный паралич (ДЦП). Для нас это стало новым ударом, поскольку мы надеялись, что с появлением в нашей семье ребенка все невзгоды закончились. 

С этого момента наша жизнь превратилась в ежедневную борьбу за здоровье ребенка. Лёвушке сейчас три с половиной года, и он, как настоящий спортсмен, ежедневно занимается ЛФК, посещает бассейн и проходит занятия у дефектолога и логопеда. Нам буквально по крупицам пришлось собирать нужную информацию и с нуля осваивать новую для себя роль родителей особенного ребенка: общаться со специалистами, находить методики реабилитации, искать центры, которые специализируются на помощи детям с поражением центральной нервной системы. Мы поняли, насколько сложно самостоятельно ориентироваться в информационном потоке, когда времени на принятие решений катастрофически мало и каждая минута на вес золота. Так в 2023 году возникла идея создать информационный портал для родителей, которые, как и мы, столкнулись с диагнозом ДЦП и не знают, куда идти и что делать. Цель нашего проекта – объединить в одном месте необходимую информацию, консолидировать знания и опыт, чтобы помочь другим семьям быстро найти ответы на свои вопросы и получить исчерпывающие сведения и своевременную помощь. 

- Ваша идея воплотилась в жизнь: проект «Гид по ДЦП» успешно работает. На какую помощь могут рассчитывать родители, которые зашли на ваш сайт и начали изучать информацию? Какие услуги оказывает ваша организация и в чем вы видите свою миссию?

- Мы стремимся быть надежным и авторитетным источником информации, поддержки и вдохновения для всех, кто сталкивается с детским церебральным параличом. Наша миссия – помочь детям и их семьям преодолеть преграды, раскрыть свой потенциал и жить полной и счастливой жизнью. Мы даем возможность родителям, которые заметили тревожные звоночки и особенности в развитии своего ребенка, сократить время на поиск важной информации, ведь время – по-настоящему драгоценный ресурс во всем, что касается ДЦП. Понятный алгоритм действий и своевременно оказанная помощь могут стать решающим фактором успешной реабилитации и подарить ребенку с ДЦП шанс на самостоятельную полноценную жизнь.
Наш информационный портал аккумулирует наиболее важные данные – юридические сведения, актуальные льготы для семей, столкнувшихся с этим диагнозом, – и предоставляет возможность ознакомиться с литературой и современными методами лечения. Кроме того, мы составляем индивидуальные программы реабилитации, оказываем помощь с подбором реабилитационных и благотворительных фондов, настройкой технических средств реабилитации, оказываем персональное сопровождение по разработке и реализации индивидуальной программы реабилитации и абилитации, консультируем в области права.
Наша деятельность также включает в себя сотрудничество с медицинскими и исследовательскими учреждениями, правительственными организациями и другими заинтересованными сторонами для улучшения качества жизни детей с детским церебральным параличом и создания более инклюзивного общества. С полным перечнем и стоимостью услуг, которые подойдут конкретной семье, можно ознакомиться на нашем сайте. Наша команда готова помочь каждому на этом непростом, но очень важном пути.

Социальный бизнес как способ решения проблем и источник дохода

- Поделитесь финансовой стороной ведения социального бизнеса. Как монетизируете свой проект? За счет чего идет финансирование? Окупаются ли затраты?

- Информационный портал «Гид по ДЦП» успешно функционирует и окупается за счет собственных средств. Мы активно работаем над развитием проекта, расширением спектра платных услуг и штата специалистов, стремимся к устойчивой монетизации. 
За 2024 год доходы проекта составили 800 000 рублей, что подтверждает эффективность нашей бизнес-модели. Мы гордимся тем, что на сегодняшний день смогли оказать помощь 86 семьям, предоставив им всю необходимую информацию и ресурсы для решения вопросов, связанных с детским церебральным параличом.
Монетизация проекта осуществляется по двум ключевым направлениям. Во-первых, это платные консультации. Мы предоставляем специализированные консультационные услуги родителям, столкнувшимся с диагнозом ДЦП у ребенка. Во-вторых, это партнерские программы. Мы сотрудничаем с фондами и организациями, которые заинтересованы в поддержке семей с детьми с ДЦП. Доходы позволяют нам не только покрывать текущие затраты на реализацию ключевых задач нашей деятельности, но и поддерживать развитие проекта, расширять его аудиторию и улучшать качество помощи новым семьям, которые столкнулись с этим диагнозом. Наша цель – создать эффективную и устойчивую модель социального бизнеса, которая не только меняет жизни многих людей к лучшему, но и позволяет получать доход, принося обществу ощутимую пользу. 

- Поделитесь цифрами, которые позволят оценить масштаб проблемы, которую вы помогаете решать с помощью реализации вашего проекта.

- В России, по данным Всемирной организации здравоохранения, 722 000 детей с инвалидностью, порядка 20% из них – это дети с ДЦП. 13 341 ребенок-инвалид, по информации Росстата, проживает в Новосибирске. Благодаря единому информационному порталу «Гид по ДЦП» мы предоставляем новосибирцам и жителям Новосибирской области исчерпывающую информацию о реабилитационных центрах и методах реабилитации, специалистах и первоочередных шагах, которые следует предпринять. На нашем сайте можно найти сведения о льготах, положенных семьям с детьми с ДЦП, о благотворительных фондах, помогающих собрать нужные суммы на лечение и приобретение технических средств реабилитации. Безусловно, есть программы, в рамках которых можно пройти лечение по полису ОМС, но личный опыт показывает, что без платных медицинских услуг не обойтись. В качестве примера: курс реабилитации в частном центре обходится в 240 тысяч рублей в квартал, и таких курсов требуется как минимум четыре в год, а стоимость современной инвалидной коляски составляет порядка 400–700 тысяч рублей. 

Таким образом, мы помогаем родителям, которые столкнулись с диагнозом ДЦП, быстро сориентироваться в теме, составить пошаговый алгоритм действий, найти хороших специалистов, привлечь благотворительные средства и так далее. Всё это позволяет начать действовать оперативно и эффективно, не теряя времени на поиск достоверных источников информации и путей решения проблемы. И это очень важно. Первый год жизни ребенка с детским церебральным параличом считается «золотым» временем – тем периодом, когда можно заложить основы успешной реабилитации и успеть сделать многое. Мозг малыша до года податлив и пластичен. И если не терять ни минуты, то можно скорректировать даже серьезные нарушения в развитии, задать правильное направление терапии и обеспечить ребенку хорошие шансы на улучшение его моторных и когнитивных функций, а значит, и на полноценную жизнь в будущем.

- Какое количество посетителей заходит на ваш сайт? 

- Наш проект существует чуть больше года, за это время наш сайт посетили порядка 14 000 уникальных посетителей из России и других стран: Казахстана, Белоруссии, Японии, Канады, США, Ирландии, Голландии, Румынии, Финляндии, Норвегии, Вьетнама. Мы будем и дальше предоставлять максимально полную информацию, чтобы помогать детям и их семьям принимать информированные решения и получать всестороннюю поддержку. На сегодняшний день на портале «Гид по ДЦП» размещены данные о реабилитационных центрах Новосибирской области, но в ближайшее время мы дополним этот раздел информацией о медицинских учреждениях Санкт-Петербурга, Москвы и Московской области и постепенно будем добавлять в список и другие города. Планы у нас грандиозные! 

- Вы участвовали со своим проектом в форуме социального предпринимательства «Лестница» в Новосибирске, призванном помочь бизнесменам найти партнеров, ресурсы, единомышленников. Расскажите об опыте участия в этом и других мероприятиях. 

- Мы активно участвуем в различных форумах, где находим единомышленников и партнеров, готовых поддержать наше начинание. Это дает нам уверенность в том, что наш общественно значимый проект имеет большой потенциал для роста и масштабирования. На форуме социального предпринимательства наша презентация вызвала интерес у инвесторов и живой отклик у предпринимательского сообщества. Кроме того, по решению жюри мы стали призером, которому вручили сертификат на публикацию на портале PRоБизнес72, и это здорово, поскольку позволит узнать о нашей деятельности и информационном ресурсе большему количеству людей, а нам – стать еще более полезными и помогать многим семьям жить полной счастливой жизнью.

Быть мобильным и готовым к переменам 

- Какие планы ближайшего развития? Требуются ли вашему проекту инвестиции и помощь предпринимательского сообщества, государства, частных меценатов? На что будут направлены привлеченные средства?

- В ближайших планах – запуск мобильного приложения, которое позволит еще более эффективно взаимодействовать с нашими пользователями. Приложение будет включать полезные функции, такие как доступ к ресурсам, онлайн-консультации и возможность общения между родителями. Мы уверены, что это значительно улучшит качество поддержки, которую мы можем предоставить семьям с детьми, имеющими ДЦП. Однако для реализации этих амбициозных планов нам необходима финансовая поддержка. По предварительным подсчетам, запуск мобильного приложения обойдется в пять миллионов рублей.

Мы стремимся привлечь инвестиции не только от предпринимателей, но и от государственных структур и частных меценатов. Привлеченные средства будут использованы для разработки мобильного приложения, что позволит покрыть расходы на его создание, тестирование и маркетинг, а также для расширения команды специалистов, которые помогут улучшить контент и услуги нашего портала. Кроме того, мы планируем организовать обучающие программы для родителей и специалистов, чтобы повысить уровень информированности о детском церебральном параличе.

- Поделитесь профессиональным взглядом и опытом ведения бизнеса с такой уникальной спецификой деятельности. С какими сложностями сталкивались и как их преодолевали? Что мешает развитию вашего бизнеса и что, наоборот, сопутствует росту? 

- Ведение бизнеса в такой специфической области, как реабилитация детей с ДЦП, требует не только профессиональных знаний, но и глубокого понимания психологических потребностей семей, которые столкнулись с этим диагнозом. Вот некоторые из сложных аспектов ведения бизнеса, на которые я хотела бы обратить особое внимание. В первую очередь это эмоциональная нагрузка: работая с детьми с ДЦП и их семьями, мы сталкиваемся с большим количеством переживаний, волнений и тревог. Кроме эмоциональной нагрузки, которая неизбежно сопровождает работу, приходится учитывать и высокую степень ответственности, ведь мы стремимся обеспечить качественную реабилитацию и всестороннюю поддержку. В связи с этим важно постоянно повышать квалификацию, обмениваться опытом с коллегами и сообща находить лучшие решения. Еще одна сложность – недостаток финансирования на медицинскую реабилитацию. Доступность реабилитационных услуг по полису ОМС ограничена, поэтому средства необходимо привлекать. Мы помогаем родителям находить дополнительные источники финансовой поддержки для лечения и реабилитации детей, это одна из наших ключевых задач. В свою очередь, существуют и факторы, способствующие развитию бизнеса. Прежде всего, это качество наших услуг: мы стремимся постоянно улучшать сервис и предоставлять высококачественные услуги. Положительные отзывы родителей и успехи детей также способствуют нашему росту. Мощный инструмент – создание сообщества единомышленников вокруг нашего бизнеса. Мы организуем мероприятия для родителей и детей, что помогает нам укреплять связи с коллегами и помогать новым семьям.

Жизнь как искусство маленьких шагов 

- Ольга, сфера деятельности, которой Вы занимаетесь, достаточно сложная. Вопросы, связанные со здоровьем детей, требуют много душевных сил. ДЦП – это серьезный диагноз, который напрямую отражается на качестве жизни ребенка и на атмосфере в семье. Где черпаете энергию, чтобы помогать другим людям? 

- Я черпаю энергию из нескольких источников. Продолжать помогать другим меня вдохновляет и мотивирует история успеха моего сына и других детей, будь то маленькие шаги в реабилитации или значительные достижения. Возможность своими глазами видеть, как дети прогрессируют и становятся более самостоятельными, как и участвовать в этом важном деле, придает мне сил. Не менее важна поддержка коллег, других родителей и специалистов. Мы делимся друг с другом опытом, советами, просто поддерживаем друг друга, и это создает атмосферу взаимопомощи. У меня есть телеграм-канал, где я рассказываю о передовых методиках реабилитации, льготах и порядке их оформления, делюсь новостями и лайфхаками.

Я также стараюсь находить время для себя. Участие в женских проектах, например моя победа в прошлом году на конкурсе красоты, придает уверенности в себе, заряжает энергией. Общение с близкими, поддержка мужа, выходные с семьей помогают мне восстанавливать силы и возвращаться к работе обновленной и окрыленной. Да, деятельность, которой мы с командой занимаемся, не из легких, она требует большой самоотдачи и полного погружения в процесс, но я человек с активной жизненной позицией и не люблю унывать. К сложностям я подхожу как к задачам, которые нужно разбить на последовательные действия и решить. Как говорят, съесть слона по кусочкам. Это искусство маленьких шагов, которые позволяют двигаться к большой цели. 

- Что можете посоветовать тем родителям, которые находятся в самом начале сложного пути реабилитации ребенка с таким заболеванием? С чего нужно начать и как не отчаиваться?

- Для родителей, которые только начинают свой путь, у меня есть несколько советов. Начните с изучения информации о заболевании и методах реабилитации детей с ДЦП с помощью нашего портала. Да, конечно, эмоции будут, это нормально, но понимание диагноза и тех шагов, которые следует предпринять, знания о доступных методах лечения и специалистах помогут вам чувствовать себя более спокойно и уверенно. Четкий план – это настоящий спасательный круг для родителей. Не стремитесь сразу достичь больших результатов. Каждый маленький шаг – это успех. Все дети разные, к каждому нужен индивидуальный подход с учетом особенностей личного потенциала. Помните, что вы не одни: не закрывайтесь, не изолируйтесь от мира. Да, путь может быть долгим и сложным, но важно сохранять надежду и веру в прогресс вашего ребенка. Вера родителей очень важна. У детей с особенностями тоже есть будущее!

- Какие достижения своей команды можете отметить и какие цели стоят перед вами на сегодняшнем этапе развития? 

- Мы гордимся тем, что за 2024 год помогли 86 семьям, стали победителями конкурса «Инвастартап» в Москве, который поддерживает проекты по улучшению жизни людей с инвалидностью, получили грант на развитие, а также стали обладателями главного приза на инвестиционном форуме «Лестница». Кроме того, мы организовали встречу семей с ДЦП с представителями адаптивного спорта.

- Какие задачи ставите на 2025 год? 

- В ближайшее время мы планируем расширить услуги и географию проекта: до конца февраля на нашем информационном портале появятся Москва и Санкт-Петербург, и это станет выходом на новый уровень. В числе других первоочередных задач – запуск мобильного приложения и внедрение новых программ, включая дистанционные консультации для семей из удаленных регионов и обучающие программы для специалистов и родителей по домашней реабилитации. Еще одна цель на ближайший год – расширение команды: нам необходимо увеличить штат специалистов, чтобы справляться с растущим спросом на наши услуги. На сегодняшней день наш штат насчитывает четыре человека: это руководитель в моем лице, технический специалист и два сотрудника, которые работают непосредственно с родителями, которые обращаются к нам за помощью. Количество обращений с каждым днем растет, кадров не хватает, поэтому в планах – расширение штата до десяти человек. Конечно же, мы будем продолжать активно искать единомышленников, налаживать новые партнерства с медицинскими учреждениями и образовательными организациями, с реабилитационными центрами, которые работают с детьми, а также с органами исполнительной власти в лице Минздрава России для расширения возможностей нашей работы. В числе других потенциальных партнеров – представители адаптивного спорта, магазины ортопедической обуви, технических средств реабилитации, детской адаптивной одежды, чьи услуги мы можем представлять на нашем информационном ресурсе.

- Ольга, желаю достичь поставленных целей, найти партнеров, реализовать идею создания мобильного приложения, успехов и здоровья. Спасибо за беседу.

Материал подготовлен в рамках информационного партнерства PRоБизнес72 и форума «Лестница» (г. Новосибирск).

Беседовала Анна Клепикова.

Фото из архива Ольги Амановой.

Источник: PRоБизнес72